Klinik für Kinderurologie

Selbsthilfegruppen

Sich austauschen mit Gleichgesinnten

Damit Sie sich mit der Krankheit Ihre Kindes nicht allein gelassen fühlen, stellen wir sehr gern für Sie den Kontakt zu Selbsthilfegruppen her. Ein Informationsaustausch ist wichtig für die Krankheitsverarbeitung und die Bewältigung von Schwierigkeiten, die sich im Alltag ergeben, für die es im Krankenhaus aber nicht immer eine befriedigende Antwort geben kann. Der Kontakt Anderen kann Mut machen und Beispiel geben, wie Sie mit den einzelnen Heilungsschritten oder bleibenden Defiziten zu Hause am besten zurechtkommen. Nachfolgend stellen wir Ihnen eine Auswahl an Selbsthilfegruppen vor.

Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.

Die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie / Epispadie e.V. ist eine Vereinigung von und für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Sie wurde 1998 mit der Intention gegründet, Kontakt zwischen Betroffenen und deren Familien zu ermöglichen und neu Hinzukommenden den Rückhalt einer Gruppe mit vielseitigem Angebot zu bieten. Der Verein ist bundesweit überregional tätig und umfasst derzeit über 285 Mitglieder. Ihr Angebot richtet sich an Betroffene und Eltern von Kindern mit dieser angeborenen urogenitalen Fehlbildung.

> mehr Informationen und Kontakt zur Blasenekstrophie/Epispadie e.V. finden Sie unter: www.blasenekstrophie.de

SOMA e.V. - Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Anorektalfehlbildungen e.V.

Die SOMA e.V. bietet allen Betroffenen und deren Eltern Beratung, Hilfe und Erfahrungsaustausch an. Neben einer Beratung können auch Kontakte vermittelt werden. Dies geschieht in enger Zusammenarbeit mit der Wissenschaft und Experten, z.B. aus der (Kinder-)Chirurgie, (Kinder-)Urologie, Psychotherapie, Pflege und Physiotherapie. Die SOMA e.V.  möchte in allen Lebensphasen begleiten und  unterstützt Betroffene und deren Angehörige von Anfang an. Eltern, die sich gleich nach der Geburt des Kindes mit anorektaler Fehlbildung oder Morbus Hirschsprung an die SOMA e.V. wenden, bietet SOMA e.V. ebenso Hilfsangebote wie Kindern, Jugendlichen und  Erwachsenen, die selber betroffen sind.

Auf Treffen und Tagungen können sich die Familien und Betroffenen austauschen und erhalten eine Fülle von Informationen und Erfahrungskompetenz zu ihrem jeweiligen Krankheitsbild.

> mehr Informationen und Kontakt zu SOMA e.V. finden Sie unter: www.soma-ev.de und im SOMA Intern

LUTO-Kinder.de

Bei LUTO handelt es sich um ein Netzwerk von Familien, die überwiegend bereits während der Schwangerschaft mit der Diagnose Lower Urinary Tract Obstruction /Megazystis konfrontiert wurden. Es handelt sind um eine seltene angeborene Fehlbildung, die vor allem Jungen betrifft.

Die häufigste Form der LUTO stellen die sogenannte „angeborene Harnröhrenklappen“ dar, gefolgt von einer unvollständigen Ausbildung der Harnröhre in der embryonalen Entwicklung. In beiden Fällen kommt es zu einer Verengung, oder einem vollständigem Harnröhrenverschluss und einem Aufstau von Urin bis in die Nieren. Über die Website teilen die Betroffenen ihr Wissen und ihre Erfahrungen mit anderen Eltern und/oder Betroffenen.

> mehr Informationen und Kontakt zu LUTO finden Sie unter: www.luto-kinder.de

se-atlas

Der se-atlas – Kartierung von Versorgungseinrichtungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – wird vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert und im Rahmen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umgesetzt. In Form einer interaktiven Landkarte sowie als ausführliche Auflistung bietet se-atlas einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeiten für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Neben Expertinnen und Experten listet der se-atlas auch Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen. Die abgebildeten Informationen werden aus verschiedenen Quellen zusammengetragen und auf www.se-atlas.de gebündelt dargestellt.

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. ist das Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dem in 2004 gegründeten Dachverband gehören derzeit über 120 Selbsthilfeorganisationen an. Die gemeinnützige Organisation berät Betroffene, ihre Angehörigen, ratsuchende Ärzte und andere Therapeuten, vernetzt und gibt den „Seltenen“ in Politik und Gesellschaft, in Forschung und Wissenschaft eine starke Stimme. Schirmherrin ist Eva Luise Köhler.

> mehr Informationen und Kontakt zu ACHSE e.V. finden Sie unter: www.achse-online.de

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