Zentrum für seltene und angeborene Erkrankungen des Urogenitaltraktes
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Zentrum für seltene und komplexe angeborene Erkrankungen des Urogenitaltraktes im Kindes- und Jugendalter

Ganzheitliche Betreuung für Patienten mit einer Fehlbildung aus dem Epispadie-Blasenekstrophie-Komplex

Die Blasenekstrophie stellt die gravierendste Form der Spaltfehlbildungen des Unterbauches dar mit fließenden Übergängen von der Epispadie (isolierte Spaltbildung der Harnröhre), bis zum Vollbild der klassischen Blasenekstrophie (Blasenspalte) oder im Extremfall der sogenannten kloakalen Ekstrophie. Alle Formen werden heute unter dem Begriff des Blasenekstrophie-Epispadie-Komplexes zusammengefasst. Charakterisiert wird die Blasenekstrophie durch die ausgestülpte Blasenplatte, die sehr unterschiedlich groß ausgebildet sein kann, dem Spaltbecken und dem daraus resultierenden Bauchwanddefekt sowie der verkürzten offenen Harnröhrenrinne auf der Oberseite des Penis, bzw. einer komplett gespaltenen Klitoris.

Die klassische Blasenekstrophie tritt mit einer Häufigkeit von 3,3 bis 10 unter 100.000 Lebendgeborenen auf, wobei das Verhältnis männlich zu weiblich bei 2,4:1 liegt.

Bereits bei der Gründung der Klinik für Kinderurologie im Jahre 2003 hatten wir uns zum Ziel gesetzt, ein Zentrum für die Behandlung von Patienten mit Blasenekstrophie in Regensburg zu etablieren, das sich nicht nur eine möglichst optimale operative Versorgung zum Ziel setzt, sondern auch eine ganzheitliche, möglichst lebenslange Betreuung einschließt. Um diesen Ansprüchen möglichst gerecht zu werden, haben wir heute ein interdisziplinäres Team aus Kinderurologen, Kinderorthopäden, Pädiatern, Psychologen sowie Urotherapeuten und Kinderkrankenschwestern die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert haben. Aktuell sind über 300 Patienten von 0 bis 63 Jahren aus ganz Deutschland, Europa und zum Teil darüber hinaus in unserer regelmäßigen, meist ambulanten Betreuung und jedes Jahr kommen ca. 15 neue Patienten mit einer Fehlbildung aus dem Epispadie-Ekstrophie-Komplex hinzu, die primär bei uns operiert werden.

Basisdiagnostik

Meist ist die Diagnose bereits vor der Geburt bekannt. In diesem Falle können Sie jederzeit für ein Beratungsgespräch über unser Sekretariat einen kurzfristigen Termin erhalten. Da die Ekstrophie in der pränatalen Diagnostik oft schwer zu erkennen ist, kommt es aber immer wieder vor, dass Eltern bei der Geburt von dieser Diagnose überrascht werden. Mit Ausnahme der sehr seltenen kloakalen Ekstrophie besteht bei allen anderen Formen der Blasenekstrophie kein Grund für eine schnelle notfallmäßige Operation im Neugeborenenalter. Auch in diesem Fall können Sie natürlich jederzeit kurzfristig entweder telefonisch oder persönlich Rat für das weitere Vorgehen bei uns einholen. Grundsätzlich sind nach der Geburt bis auf einen Ultraschall der Nieren und oberen Harnwege sowie einer Ultraschalluntersuchung des Herzens keine weiteren bildgebenden Untersuchungen erforderlich, insbesondere kein CT, MRT oder eine Röntgenuntersuchung des Beckens.

Zur Versorgung eines Neugeborenen mit Blasenekstrophie bekommen Sie bei uns alle relevanten Informationen. Hierzu steht Ihnen und dem Behandlungsteam in der Geburtsklinik im Downloadbereich auch ein Merkblatt zur Verfügung.

Ansonsten können Sie jederzeit weitere Informationen auch über die Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie unter www.blasenekstrophie.de  erhalten.

Therapie

Wir sind der Überzeugung, dass die erste operative Therapie der Blasenekstrophie nicht unmittelbar nach der Geburt stattfinden sollte, sondern erst im Alter von etwa sechs Wochen, wenn sich der Organismus des jungen Säuglings stabilisiert hat. Grundsätzlich sollten alle Eingriffe im Zusammenhang mit der Ekstrophie an einem Zentrum erfolgen, das mit diesem Krankheitsbild tatsächlich vertraut ist. Nach der Erstversorgung ist mit einem stationären Aufenthalt von 14-18 Tagen zu rechnen.

Klinik für Kinderurologie

In unserer Klinik für Kinderurologie behandeln wir zahlreiche weitere Erkrankungen. Auf der Internetseite finden Sie hierzu alle notwendigen Informationen.

Lageplan

Der Übersichtsplan zeigt die wichtigsten Orientierungspunkte der Klinik St. Hedwig.

Informationsfilm

Hodenhochstand bei Jungen: Behandlungsmöglichkeiten und neue Erkenntnisse