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KUNO-Klinik St. Hedwig: Neue sozialmedizinische Familiennachsorge für Ostbayern

(14.03.2016)

Die neue sozialmedizinische Familiennachsorge der Barmherzigen Brüder schließt eine Versorgungslücke in Ostbayern. Familien mit Babys, Kindern oder Jugendlichen mit schweren, seltenen oder chronischen Erkrankungen bekommen im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt professionelle Unterstützung zu Hause.

Die neue sozialmedizinische Familiennachsorge der Barmherzigen Brüder schließt eine Versorgungslücke in Ostbayern. Familien mit Babys, Kindern oder Jugendlichen mit schweren, seltenen oder chronischen Erkrankungen bekommen im Anschluss an den Krankenhausaufenthalt professionelle Unterstützung zu Hause: Die Nachsorge hilft den Eltern, bis sie Sicherheit bei der Pflege ihres Kindes haben, stellt Kontakt zu ambulanten Diensten her oder lotst sie durch das komplexe Gesundheits- und Sozialsystem. Als Leistung der Krankenkassen kann die Nachsorge ärztlich verordnet werden. Lediglich zur Finanzierung der Fahrkosten und -zeiten der Nachsorgeschwestern werden dringend Spenden benötigt. Die Stiftung KreBeKi leistet dafür mit 5.000 Euro eine wertvolle Anschubfinanzierung. Hauptsitz der Familiennachsorge "Bunter Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg" ist die KUNO-Klinik St. Hedwig.

Moritz litt schon als ganz kleines Baby ständig unter Infekten, Fieber und regelmäßigem, starkem Erbrechen. Erst mit zweieinhalb Jahren kam er für weitergehende Untersuchungen in die Klinik St. Hedwig, wo die Ärzte Mukoviszidose diagnostizierten, eine unheilbare Erbkrankheit. Diese ruft einen gestörten Stoffwechsel hervor und erfordert eine lebenslange, engmaschige Therapie. Im Alter von acht Jahren benötigte Leon eine Lebertransplantation. Mittlerweile ist er 13 Jahre alt. Sein Alltag unterscheidet sich enorm von dem eines gesunden Teenagers: Große Mengen an Medikamenten und Therapiemaßnahmen bestimmen seinen Tagesablauf. Er kann nicht immer regelmäßig in die Schule gehen.

Der kleine Lukas kam mit Spina Bifida auf die Welt, einer Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Momentan funktioniert die Blase des Babys noch nicht richtig und er braucht einen Blasenkatheter. Inwieweit er in späteren Jahren beeinträchtigt sein wird, können die Ärzte jetzt noch nicht abschätzen. Die meisten Menschen mit Spina bifida benötigen jedoch ihr gesamtes Leben lang mehr oder weniger medizinische und lebenspraktische Begleitung im Alltag.

Die Erkrankung des eigenen Kindes und ein langer Klinikaufenthalt bedeuten für die betroffenen Familien einen erheblichen Einschnitt in ihr Leben. Kinder und Jugendliche mit schweren oder chronischen Erkrankungen können nicht gesund aus dem Krankenhaus entlassen werden. "Moritz und Lukas sind nur zwei von vielen Kindern, um die wir uns als sozialmedizinische Nachsorge kümmern", so die Leiterin der Familiennachsorge Renate Fabritius-Glaßner an der Klinik St. Hedwig. "Die Krankheiten der Kinder belasten die Familien sehr. Unsicherheiten, Ängste und Fragen bedrücken die Eltern. Zusätzlich müssen sie sich viele Hilfen in unserem Gesundheits- und Sozialsystem hart erkämpfen. Damit der Übergang vom Krankenhaus nach Hause gut gelingt, begleiten wir die Familien in den ersten Wochen nach dem Krankenhausaufenthalt und stehen auch später als Ansprechpartner zur Verfügung."

Das Nachsorge-Team besteht aktuell aus fünf Kinderkrankenschwestern, zwei Case-Managerinnen sowie einer Sozialpädagogin und Kinder-/Jugendpsychotherapeutin. Es berät und begleitet die betroffenen Familien zu Fragen der Ernährung und Entwicklung, der Therapie und Förderung sowie der sozialen Sicherung und individuellen Pflege ihres kranken Kindes. Es vernetzt die Familien auch mit den entsprechenden ambulanten medizinischen, therapeutischen und sozialen Einrichtungen. Die Nachsorgeschwestern begleiten die Familien zudem zu Ärzten und Ämtern und unterstützen bei der Eingruppierung in die Pflegestufe. Die Familiennachsorge steht den Eltern nach der Bewilligung durch die Krankenkassen für 20 Stunden bis zu 12 Wochen nach der Krankenhausentlassung kostenlos zur Verfügung.

Das Nachsorgeangebot richtet sich dabei nicht ausschließlich an Patienten der KUNO-Klinik St. Hedwig. "Auch Kinder, welche am KUNO-Standort des UKR oder bei einem niedergelassenen Arzt betreut werden, können nach einem stationären Aufenthalt in die Familiennachsorge aufgenommen werden. "Die Barmherzigen Brüder als Träger der sozialmedizinischen Familiennachsorge in Ostbayern übernehmen somit die Verantwortung für die gesamte Region", erklärt Sabine Beiser, Geschäftsführerin der Klinik St. Hedwig. "Wir möchten, dass jedes kranke Kind eine Chance hat, auch zu Hause gut weiterversorgt zu werden." Betroffene Familien oder auch behandelnde niedergelassene Fachärzte können sich bei Bedarf jederzeit direkt an den Nachsorge-Dienst wenden.

"Obwohl die Barmherzigen Brüder mit dem sozialmedizinischen Nachsorgeangebot einen wichtigen Versorgungsbeitrag für die Oberpfalz und Niederbayern leisten, können die Kosten durch die Krankenkassen nicht komplett gedeckt werden", so Sabine Beiser. „Für ein Drittel der Kosten ist die Klinik St. Hedwig auf Spenden angewiesen." Die Stiftung KreBeKi für krebskranke und behinderte Kinder in Bayern greift hier stützend unter die Arme. Mit einer großzügigen Spende von 5.000 Euro möchte sie der Nachsorgeeinrichtung einen guten Start ermöglichen. Und auch zukünftig möchte KreBeKi der Nachsorge tatkräftig zur Seite stehen.

Im Rahmen eines Festakts am Krankenhaus Barmherzige Brüder Regensburg am Freitag, 11. März, begrüßte Staatssekretär Albert Füracker vom Bayerischen Staatsministerium der Finanzen, für Landesentwicklung und Heimat die Gäste. Füracker ist Schirmherr der sozialmedizinischen Nachsorge. "Der Bunte Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg leistet eine wunderbare, nicht hoch genug zu schätzende Arbeit. Sie helfen Menschen in großer Not und arbeiten täglich daran, das Leben für schwerkranke Kinder und deren Familien lebenswerter zu machen. Ich bin stolz darauf, Schirmherr einer so wichtigen Initiative zu sein." Ebenfalls begrüßten Landrätin Tanja Schweiger, Oberbürgermeister Joachim Wolbergs und Provinzial Benedikt Hau vom Orden der Barmherzigen Brüder die neue Familiennachsorge. Sie unterstrichen damit die große Bedeutung der Familiennachsorge für Ostbayern

Die "Bunter Kreis KUNO Familiennachsorge Regensburg" ist ein Mitglied des Bundesverbandes Bunter Kreis e.V., der beim Aufbau von Nachsorgeeinrichtungen deutschlandweit hilft und berät. Ziel des Bundesverbandes ist es, in ganz Deutschland eine flächendeckende Familiennachsorge aufzubauen. Aktuell können in Deutschland nur rund zehn Prozent der betroffenen Kinder und Jugendlichen versorgt werden. Circa 36.000 Kinder und Familie werden jedes Jahr mit ihrer schwierigen Situation alleine gelassen. Bis 2018 soll in 75 Prozent der Fläche Deutschlands Nachsorge verfügbar sein.