Die Mukoviszidose-Ambulanz der Regensburger KUNO-Klinik St. Hedwig, welche an der Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin angesiedelt ist, wurde nun vom Deutschen Mukoviszidose Institut als spezialisierte Mukoviszidose-Einrichtung zertifiziert. Damit erfüllt sie die strengen Qualitätsanforderungen, die für zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtungen notwendig sind. Das Einzugsgebiet der Einrichtung ist sehr groß und umfasst Patienten aus Niederbayern, Oberpfalz, Mittel- und Oberfranken sowie Oberbayern. Derzeit betreut das Team der Regensburger Mukoviszidose-Einrichtung circa 45 Patienten.

Mukoviszidose ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung in Europa. In Deutschland sind davon etwa 8.000 Patienten betroffen. Die Kinder, welche an Mukoviszidose erkrankt sind, haben oft einen langen Leidensweg hinter sich, bis sie in der Klinik St. Hedwig betreut werden können. Die Mukoviszidose kann sich durch unterschiedliche Symptome äußern: Von chronischem Husten, über schwere Lungenentzündungen bis hin zu Verdauungsstörungen, so dass die Diagnose nicht einfach ist.

"Unser jüngster Patient ist sechs Monate alt, unser ältester 21 Jahre", so die Leiterin der Mukoviszidose-Einrichtung, Dr. Andrea Schweiger-Kabesch. "Da die Erkrankung zwar unheilbar ist, die Lebenserwartung der Kinder aber mit einer regelmäßigen medizinischen, symptomorientierten Betreuung deutlich steigt, ist eine kompetente und möglichst heimatnahe Versorgung von höchster Bedeutung." Während vor einigen Jahren die Lebenserwartung bei durchschnittlich 18 Jahren lag, ist sie nun auf über 40 Jahre angestiegen. "Auf dem Forschungsgebiet hat sich in den letzten Jahren viel getan, so dass sich die Therapiemöglichkeiten der Patienten enorm verbessert haben." Die Klinik St. Hedwig bietet das gesamte Spektrum der modernen therapeutischen Methoden an - beispielsweise neue Antibiotika-Inhalationen, neue molekulare Therapien sowie die Teilnahme am psychosozialen und sportwissenschaftlichen Unterstützungsprogramm muko.fit in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V.. Außerdem wird hier auf dem aktuellen Stand der Mukoviszidose-Forschung gearbeitet.

Ein interdisziplinäres Team aus erfahrenen Fachärzten, Pflegemitarbeitern, Physiotherapeuten, einer Ernährungsberaterin, einer Psychologin und einer Sozialpädagogin garantieren eine umfassende ganzheitliche Betreuung bis in das Erwachsenenalter.  "Wir kümmern uns intensiv um unsere Kinder und Jugendlichen. „Die Physiotherapeuten besuchen beispielsweise zweimal täglich unsere stationären Patienten - auch am Wochenende", betont Dr. Schweiger-Kabesch.

In der Regel kommen die Betroffenen alle drei Monate zu einer Routinekontrolle in die Mukoviszidose-Einrichtung. "Bei akuten Problemen, die einer stationären Aufnahme bedürfen, bekommen unsere Mukoviszidose-Patienten grundsätzlich ein Einzelzimmer. Das ist nicht selbstverständlich, darauf legen wir aber zum Wohle der Patienten großen Wert."

Da Mukoviszidose viele Organe betrifft, ist für die Therapie ein interdisziplinäres Team aus Spezialisten notwendig, wie es an der KUNO-Klinik mit den Standorten St. Hedwig und UKR zur Verfügung steht. "In der Klinik St. Hedwig arbeiten Kinderradiologen, Kindergastroenterologen und Kinderdiabetologen eng zusammen, um nur einige zu nennen. In der Mukoviszidose-Einrichtung haben wir alle Fachbereiche gebündelt und vernetzt, um die Behandlung zu optimieren", sagt Dr. Andrea Schweiger-Kabesch, die mehr als zehn Jahre Erfahrung in der Betreuung von Mukoviszidosepatienten in den großen Einrichtungen in München und Hannover mitbrachte, bevor sie vor zwei Jahren die Ambulanz an der Klinik St. Hedwig übernahm.

Es gibt nur wenige Krankenhäuser in Deutschland, die auf die Betreuung dieser komplexen Erbkrankheit spezialisiert sind. "Wir freuen uns, dass unsere Arbeit für die Patienten offizielle Anerkennung gefunden hat", so Professor Michael Kabesch, Chefarzt für Kinderlungenerkrankungen an der KUNO-Klinik St. Hedwig, "aber unser Ziel ist es, immer besser zu werden. Darum haben wir Ende September 2014 auch das Zentrum für seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) gegründet, um die Kräfte in Patientenversorgung und Forschung zu bündeln. „Gerade weil wir hier Medizin auf höchstem Niveau und großem Engagement betreiben, gelingt es uns, immer mehr Patienten in sehr gutem Zustand ins Erwachsenenalter zu führen. Diesen Übergang zu verbessern, ist unser nächstes Ziel."