„Heute kommt eine gute Sache ins Rollen!“ Henriette Staudter ist seit 20 Jahren Vorsitzende des gemeinnützigen Vereins MUKOVISZIDOSE-HILFE Südbayern e. V. und freute sich sichtlich, als sie dem Team unseres universitären Mukoviszidosezentrums an der KUNO Klinik St. Hedwig in Regensburg einen ganz besonderen Autoschlüssel in die Hände drücken durfte: Für die kommenden zwei Jahre kann der Verein alle Kosten für eine mobile Physiotherapie für junge Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose übernehmen. Damit unterstützt der Verein nicht nur bei der lebensnotwendigen Therapie, er schenkt den Familien gleichzeitig ein Plus an Lebensqualität. Denn der Alltag mit Mukoviszidose ist ein Kraftakt! Zwar ist die angeborene Stoffwechselkrankheit mittlerweile gut behandelbar, doch eine wirksame Therapie mit Medikamenten, Inhalationen und gezielten Übungen fordert von den Kindern und Jugendlichen jeden Tag große Disziplin. Wer im ländlichen Raum lebt, kämpft zudem mit vielen zeitraubenden Fahrten zu Spezialisten. 

Hilfe, die wirkt!

Eine solche Spezialistin ist Physiotherapeutin Daniela Heine, die derzeit eine qualifizierte Zusatzweiterbildung für die Behandlung von Menschen mit Mukoviszidose absolviert. Mit der großzügigen Spende von MUKOVISZIDOSE-HILFE Südbayern e. V. kann sie jetzt diejenigen Familien im ostbayerischen Raum anfahren, für die der Weg zur nächsten spezialisierten Einrichtung zu weit ist. Koordiniert werden ihre Einsätze vom behandelnden Team unseres universitären Mukoviszidosezentrums an der Hedwigsklinik. Ambulanz-Leiter Dr. Alexander Kiefer betont: „Speziell auf Mukoviszidose angepasste Physiotherapie ist ein unverzichtbarer Baustein für eine gute medizinische Prognose. Die Hausbesuche durch Frau Heine unterstützen die Familien auch dabei motiviert an der täglichen Therapie dranzubleiben. Eine großartige Hilfe – unkompliziert und wirksam!“

Gelder, die ankommen!

Seit 40 Jahren macht sich die MUKOVISZIDOSE-HILFE Südbayern e. V. für Betroffene stark. Der Verein unterstützt unter anderem Forschungsprojekte und Studien, hilft über Sozialfonds Familien, die durch die Krankheit in Not geraten, finanziert Zusatzkosten für spezielle Therapien und Personalstellen und organisiert Fortbildungen für Fachpersonal. Henriette Staudter erklärt: „Wir Eltern können die Forschung nicht selbst voranbringen, aber wir können dafür Gelder sammeln.“

Jährliche Zusatzausbildung von Physiotherapeuten in spezieller Atemtherapie

Spezialisierte Physiotherapeutinnen und -therapeuten für Mukoviszidose gibt es gerade im Flächenland Bayern zu wenig. Aus diesem Grund organisiert die MUKOVISZIDOSE-HILFE Südbayern e. V. jährlich für Physiotherapeuten die Zusatzausbildung in spezieller Atemtherapie „ACT airway clearance techniques“ nach Jean Chevaillier, die als zweiteiliger Kurs immer im Juni und Oktober in München stattfindet. Gerne können sich Interessierte hierfür anmelden. Informationen finden sich auf der Website des Vereins unter www.cfi-aktiv.de 

Hintergrundinformationen zur Stoffwechselkrankheit Mukoviszidose: 

Mukoviszidose ist die häufigste vererbte Stoffwechselkrankheit in Mitteleuropa und Nordamerika. Der Begriff setzt sich zusammen aus den lateinischen Wörtern „mucus“ (Schleim) und "viscidus" (zäh). Eine andere und auch häufig verwendete Bezeichnung für Mukoviszidose ist Cystische Fibrose, kurz CF.  Bei der angeborenen Stoffwechselerkrankung macht zäher Schleim unter anderem das Atmen schwer, unbehandelt kommt es zu Schädigungen wichtiger Organe.

Durch den medizinischen Fortschritt wurden über die letzten Jahrzehnte neue Therapiemöglichkeiten entwickelt, wodurch die Lebenserwartung der Patienten deutlich gesteigert werden konnte. Heilbar ist die Erkrankung bisher leider noch nicht.

Die Eltern- und Patientenselbsthilfe MUKOVISZIDOSE-HILFE Südbayern e. V. ist in den letzten vier Jahrzehnten ein tragendes Element der Mukoviszidose-Hilfe für den gesamten süd- und ostbayerischen Raum geworden. Als Bindeglied zwischen den Betroffenen, ihren Familien, Ärzten und Therapeuten schafft die Organisation ein Netz der Solidarität und leistet konkrete Hilfe. Informationen zur Arbeit des Vereins und die Bankverbindung für das Spendenkonto gibt es auf www.cfi-aktiv.de