Medien

2.500 Euro Spende für Mukoviszidose-Kinder

(04.05.2018)

Die Pflaster- und Straßenbaufirma Michael Leitner aus Pettendorf spendete 2.500 Euro an das Mukoviszidose Zentrum der Regensburger KUNO-Klinik St. Hedwig. Sie ist die einzige zertifizierte Einrichtung für mukoviszidose-kranke Kinder und Jugendliche in der Region Ostbayern.

Es ist morgens um 6.12 Uhr. Der 13-jährige Thilo trägt seinen täglichen Kampf gegen den Schleim in seiner Lunge aus. Er inhaliert vor der Schule wichtige Medikamente, während seine Klassenkameraden noch in den Betten liegen und schlafen. Nach der Schule wird er nochmal inhalieren müssen und zum Schlafengehen ein weiteres Mal. Thilo hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselerkrankung, welche durch einen Gendefekt der Eltern vererbt wurde. Als Thilo vier Monate alt war, wurde die Erkrankung erkannt, bei der zähflüssiges Sekret lebenswichtige Organe verstopft. Besonders die Lunge ist betroffen. Chronischer Husten, Verdauungsstörungen und die ständig drohende Gefahr einer Lungenentzündung bedrohen den Jungen schon sein Leben lang. Nach wie vor gibt es keine Heilung für die Erbkrankheit. Die Lebenserwartung der Betroffenen beträgt bei guter medizinischer Versorgung mittlerweile über 40 Jahre.

Michael Leitner, Geschäftsinhaber der gleichnamigen Pflaster- und Straßenbaufirma aus Pettendorf, engagiert sich schon seit Jahren für soziale Zwecke. Über einen Firmenkunden, der eine mukoviszidose-kranke Tochter hat, ist er auf das schwere Schicksal dieser Patienten aufmerksam geworden. 2.500 Euro spendete er nun an das Mukoviszidose Zentrum der KUNO-Klinik St. Hedwig Regensburg. „Die erkrankten Kinder und ihre Eltern müssen so tapfer sein“, erklärte Michael Leitner bei der Spendenübergabe. „Meine Spende soll einen Beitrag für die medizinische Forschung leisten. Vielleicht gelingt es ja eines Tages, die Krankheit zu heilen.“

Chefarzt Prof. Dr. Michael Kabesch und Zentrumsleiterin Dr. Andrea Schweiger-Kabesch von der KUNO-Klinik St. Hedwig nahmen den Betrag mit großer Freude entgegen. „In der Forschung hat sich in den letzten Jahren viel getan, so dass sich die Therapiemöglichkeiten der Patienten enorm verbessert haben“, erläuterte der Chefarzt Prof. Kabesch auf der Spendenübergabe. Dr. Andrea Schweiger-Kabesch ergänzte: „Unser jüngster Patient ist gerade mal 6 Wochen alt, unsere älteste Patientin 19 Jahre. Da die Erkrankung zwar nicht geheilt werden kann, die Lebenserwartung der Kinder aber mit einer regelmäßigen medizinischen, symptomorientierten Betreuung deutlich steigt, ist eine kompetente und möglichst heimatnahe Versorgung von höchster Bedeutung.“ Die Klinik St. Hedwig bietet das gesamte Spektrum der modernen therapeutischen Methoden an – beispielsweise neue Antibiotika-Inhalationen, neue kausale Therapien sowie z.B. die Teilnahme am psychosozialen und sportwissenschaftlichen Unterstützungsprogramm muko.fit in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V.. Außerdem wird an der Hedwigsklink  geforscht, wie Gesundheitsprobleme bei Mukoviszidosepatienten schneller erkannt und damit eventuell sogar verhindert werden können.

Die Mukoviszidose-Ambulanz der KUNO-Klinik St. Hedwig ist vom Deutschen Mukoviszidose Institut als spezialisierte Mukoviszidose-Einrichtung zertifiziert. Damit erfüllt sie die strengen Qualitätsanforderungen, die für zertifizierte Mukoviszidose-Einrichtungen notwendig sind. Das Einzugsgebiet des Zentrums ist sehr groß und umfasst Patienten aus Niederbayern, Oberpfalz, Mittel- und Oberfranken sowie Oberbayern. Derzeit betreut das Team der Regensburger Mukoviszidose-Einrichtung über 60 Patienten.

Mukoviszidose ist die häufigste vererbte Stoffwechselerkrankung in Europa. In Deutschland sind davon etwa 8.000 Patienten betroffen. Ein interdisziplinäres Team aus erfahrenen Fachärzten, Pflegemitarbeitern, Physiotherapeuten, einer Ernährungsberaterin, einer Psychologin und einer Sozialpädagogin garantieren eine umfassende ganzheitliche Betreuung bis in das Erwachsenenalter. „Wir kümmern uns intensiv um unsere Kinder und Jugendlichen. „Die Physiotherapeuten besuchen beispielsweise zweimal täglich unsere stationären Patienten“, betonte Dr. Schweiger-Kabesch.

In der Regel kommen die Betroffenen alle drei Monate zu einer Routinekontrolle in die Mukoviszidose-Einrichtung. „Bei akuten Problemen, die einer stationären Aufnahme bedürfen, bekommen unsere Mukoviszidose-Patienten grundsätzlich ein Einzelzimmer. Das ist nicht selbstverständlich, darauf legen wir aber zum Wohle der Patienten großen Wert.“

Was ist Mukoviszidose?

Jedes Jahr kommen in der Bundesrepublik Deutschland rund 200 Kinder mit Mukoviszidose - auch Cystische Fibrose (CF) genannt - auf die Welt. Fünf Prozent der Bevölkerung sind gesunde Merkmalsträger der schweren Erbkrankheit. Sie sind selbst gesund, können Mukoviszidose aber vererben.

Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene leben in Deutschland mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Wichtigste Kennzeichen sind: chronischer Husten, schwere Lungenentzündungen, Verdauungsstörungen und Untergewicht. Im Verlauf der Krankheit können mehrere Symptome und Komplikationen auftreten.

Aufgrund eines veränderten Gens auf dem Chromosom Nummer 7 (CFTR-Gen) ist der Salz- und Wassertransport der Zellen gestört.  Die Sekrete vieler Körperdrüsen sind bei Mukoviszidose zähflüssiger als normal. Besonders schwerwiegend betroffen ist meist die Lunge. Hier kann es neben chronischer Bronchitis zu Folgeerkrankungen kommen, da sich Erreger in dem zähflüssigen Sekret leichter festsetzen und vermehren können. Mit zunehmendem Alter des Betroffenen sind neben der Lunge auch noch weitere Organe betroffen.

Frühe Diagnose und sofortiger Therapiebeginn sind entscheidend für einen günstigen Krankheitsverlauf.

(Quelle: www.muko.info; Mukoviszidose e.V.)