Klinik für Kinderurologie
Wissenschaftliche Kooperationen
Europäische Referenznetzwerke – jetzt auch für seltene urogenitale Erkrankungen
Die kinderurologische Klinik in Regensburg ist Teil des europäischen Referenznetzwerks (ERN) für seltene und komplexe Fehlbildungen des Urogenitaltrakts (eUROGEN). Das von der Europäischen Union gegründete und finanziell unterstützte Netzwerk ermöglicht eine bessere Erforschung und Behandlung von seltenen Erkrankungen, wie z. B. der Blasenekstrophie. Die auserwählten Netzwerk-Krankenhäuser aus allen Teilen Europas mussten neben zahlreichen Eingangskriterien v. a. eine hohe Expertise in der Diagnostik und Therapie des jeweiligen seltenen Krankheitsbilds nachweisen. Ziel ist es, durch eine Vernetzung der teilnehmenden Kliniken Erfahrungen und Wissen zu teilen, sodass eine Versorgung der Patienten mit entsprechenden Krankheitsbildern in diesen Zentren auf einem höchstmöglichen Niveau erfolgen kann. Zusätzlich sind die Erarbeitung von klinischen Leitlinien sowie die Entwicklung einer strukturierten Fort- und Weiterbildung von Fachpersonal geplant. Die Patienten sollen dabei immer im Zentrum stehen. Um dies zu gewährleisten sind im Beirat der ERNs neben den Kliniken auch Vertreter aus den Selbsthilfegruppen Mitglied und haben ein eigenes Stimmrecht.
In Regensburg liegt unser Augenmerk auf der Blasenekstrophie und den Urethralklappen. Neben der Forschung im Labor und klinisch-wissenschaftlichen Arbeiten steht bei uns aber weiterhin die individuelle konservative und operative Patientenversorgung im Mittelpunkt.
> mehr Informationen und Kontakt zu eUROGEN unter: www.eurogen-ern.eu
Netzwerk zu Congenitalen uro-rektalen Fehlbildungen (CURE-Net)
Systematische Untersuchung der molekularen Ursachen, klinischen Auswirkungen und psychosozialen Folgen bei angeborenen uro-rektalen Fehlbildungen
Ziel des Netzwerks für kongenitale uro-rektale Malformationen (CURE-Net) ist es, neben der molekularbiologischen Grundlagenforschung, den postoperativen Behandlungserfolg und die unterschiedlichen Formen der Nachsorge durch multizentrische, klinische und psychosoziale Forschung mit Hilfe standardisierter Untersuchungsverfahren zu evaluieren. Das Netzwerk wurde 2009-2012 durch das BMBF gefördert. Seit 2013 erfolgt eine Förderung des Registers in Heidelberg durch die DFG.
Wenn Sie mit einer anorektalen Fehlbildung oder einer Fehlbildung aus dem Epispadie-Ekstrophie-Komplex geboren wurden, so würden wir uns freuen, wenn Sie Kontakt mit Cure-Net aufnehmen. Sollten Sie bei uns in Behandlung sein, werden wir, vorausgesetzt Sie sind einverstanden, Kontakt mit Cure-Net aufnehmen.
> mehr Informationen und Kontakt zu CURE-Net finden Sie unter: www.cure-net.de